Kvinner med vulvodyni og vaginisme blir overlatt til seg selv

Sammen med andre kvinnesykdommer som endometriose, PCOS og lipødem, har vulvodyni og vaginisme fått stor oppmerksomhet i norske medier de siste årene. Felles for disse sykdommene er at de rammer svært mange, samtidig er det lite forskning og kunnskap om dette i helsevesenet.

Jeg ønsket å undersøke hvordan kvinner med vulvodyni og vaginisme, som er langvarige underlivssmerter, selv beskriver og reflekterer over sine møter med helsevesenet og behandlingsprosessen. Jeg ville også se nærmere på hvordan de selv forsto en lite kjent sykdom, og hvordan de ser den i sammenheng med sin seksualitet, personlighet og måten de lever livet sitt på. 

Derfor valgte jeg å undersøke fire norske blogger skrevet av kvinner med vulvodyni og vaginisme, og deres kommentarfelt. Bloggene jeg har studert var aktive gjennom en periode fra 2007 til 2018. Som metode brukte jeg en tematisk diskursanalyse. Det vil si at jeg ikke analyserte bloggerne og kommentatorenes opplevelser i seg selv, men hvordan de beskriver, forstår og reflekterer om disse temaene. 

Selvstyring som perspektiv

For å analysere hvordan kvinnene skriver om vulvodyni og vaginisme brukte jeg et perspektiv jeg har kalt for «self-management», eller selvstyring. Her er jeg inspirert av en av nestorene i kjønnsforskning, Michel Foucault, samt sosiologen Nicolas Rose og den feministiske tenkeren Susan Bordo.

Siden hvert tilfelle av vulvodyni og vaginisme er individuelt, varierer også behandlingene fra person til person. 

Min definisjon av selvstyring handler om hvordan vi som individer i det vestlige nyliberale samfunnet «tar styringen» og jobber for oss selv og med oss selv. Dette arbeidet innebærer også en disiplinering av kroppen. Selvstyring er i tillegg relatert til hvordan vi forstår og reflekterer over oss selv. Ved å kjenne oss selv kan vi, om nødvendig, endre oss selv. 

Må finne hjelp på egenhånd

I oppgaven min utforsker jeg hvordan forståelser om selvstyring blir brukt i en helse -og sykdomssammenheng. Jeg analyserer hvordan kvinnene i bloggene og kommentarfeltene trekker på slike diskurser på flere nivåer: fysisk, mentalt og seksuelt.

Først ser jeg altså dette på et ytre plan som er både systemisk og kroppslig. I mangelen på tilstrekkelig helsehjelp, beskriver mange av kvinnene hvordan de er overlatt til seg selv. De må lete etter informasjon og hjelp på internett og i det offentlige og private helsevesenet. Dette kan innebære mye tid, krefter og ikke minst økonomiske kostnader.

I tillegg beskriver kvinnene hvordan de tar i bruk og utsetter seg selv for ulike behandlingsmetoder. Siden hvert tilfelle av vulvodyni og vaginisme er individuelt, varierer også behandlingene fra person til person. Mange må også finne den riktige kombinasjonen av ulike metoder og teknikker. På bloggene fant jeg til sammen drøyt 50 forslag om formelle og uformelle metoder for smertelindring og behandling. Det kan dreie seg om alt fra antidepressiva, fysioterapi, stryke underbuksene sine og spise hvitløkstabletter, til å endre måten de sitter eller kler seg på. 

«Flinke piker»

På bloggene fant jeg også hvordan kvinnene bruker oppfatninger om selvstyring på et mentalt og emosjonelt nivå. Her observerer, evaluerer og motiverer de seg selv og hverandre for å bli friske. 

Det mentale arbeidet handler også om å forsøke å forstå seg selv og sykdommen: Var det noe med personligheten eller måten de lever livene sine på, som kan ha forårsaket eller medvirket til at de fikk vulvodyni og vaginisme? 

Disse tankene og refleksjonene opptrer ofte i sammenheng med hvordan de blir møtt i helsevesenet. Flere har fått høre at det er noe som «sitter i hodet», at det er et resultat av at de stresser for mye og at de er «flinke piker». Her ser vi hvordan bloggerne og kommentatorene selv navigerer og forhandler med disse påstandene. De kan både være kritiske og sette seg i opposisjon til slike tolkninger, men kan også finne mening i og ta i bruk dette i forsøket på å bli friske.

Presser seg til sex

Vulvodyni og vaginisme trenger ikke være forbundet med sex og seksualitet, men for mange er de det. På bloggene leser vi hvordan sex både implisitt og eksplisitt først og fremst blir brukt om samleie med penis og vagina. Andre seksuelle handlinger som for eksempel oralsex blir gjerne referert til som alternativer eller forspill til «ekte» eller «normal» sex.

Flere kvinner beskriver at de arbeider med grensesetting og å sette sine egne behov før kjærestens.

Slike heteronormative forståelser finner vi mye av i den eksisterende forskningen på vulvodyni og vaginisme. Å ha ekte sex blir forstått som en vesentlig del av å være i et godt heterofilt forhold. Mange beskriver at de i frykt for å være dårlige kjærester presser seg til svært smertefull sex.

Ideer om «normale kjærester»

Også i refleksjonene rundt sex og seksualitet forhandler kvinnene med ulike forståelser. På samme tid som de kan føle på utilstrekkelighet og skyld, har mange et kritisk blikk på det de omtaler som «pliktsex» og at dette er noe de jobber for å endre. 

Flere kvinner beskriver at de arbeider med grensesetting og å sette sine egne behov før kjærestens. Noen velger å avstå delvis eller fullstendig fra sex, mens andre jobber med å finne nytelse og intimitet som ikke innebærer penis-vaginalt samleie. Her så jeg på hvordan ideer om å være «normale kjærester» innimellom kan opptre samtidig med å ha sex «for sin egen del» og bli kjent med egen kropp og nytelse. 

Summen av det hele

I masteroppgaven har jeg vist hvordan kvinnene på bloggene bruker oppfatninger om selvstyring på fysiske, mentale og seksuelle plan. Noen beskriver følelser av mestring og frihet i å klare å ta grep om situasjonen sin og etter hvert bli smertefrie og friske. På veien kan de kanskje også bli bedre kjent med seg selv og sin seksualitet. 

Kvinnene skriver også om hvordan kontinuerlig selvstyring, selvdisiplinering og selvarbeid oppleves altoppslukende. Flere beskriver perioder hvor de «detter av» forsøkene på å få hjelp og behandling fordi det blir for utmattende. For mange av bloggerne og kommentatorene blir arbeidet for å bli frisk noe som krever store ressurser, fysisk, psykisk og økonomisk. Ikke alle har slike ressurser tilgjengelig. 

I oppgaven min retter jeg søkelys på hvordan mangel på forskning og hjelp kan føre til at mange kvinner med vulvodyni og vaginisme blir overlatt til seg selv. Kvinnene på bloggene etterlyser kontinuerlig mer forskning, hjelp og bevissthet i helsevesenet og i samfunnet som helhet. I dagens situasjon blir noe som er et folkehelseproblem individualisert, som igjen fører til sosial og kanskje fysisk ulikhet når det kommer til vulva -og vagina helse.