For mennesker med variasjoner i kjønnsegenskaper, kan det å gå til legen være en belastning. Selv om de får hjelp, sitter de ofte igjen med en følelse av å ikke bli hørt, og at tilstanden deres kun oppfattes som et medisinsk problem.
Katrina Roen, professor i sosiologi ved Universitetet i Waikato, New Zealand, har ønsket å se nærmere på denne problematikken. Sammen med Erik Carlquist og Lin Prøitz har hun studert hvordan personer med slike variasjoner søker hjelp og støtte gjennom nettfora hvor man åpent kan stille helsespørsmål.
‒ Mange mennesker i verden med variasjoner i kjønnsegenskaper, eller intersexvariasjoner, snakker aldri om det, og vet kanskje ikke engang selv at de har en variasjon, forteller Roen.
‒ Det kan være veldig problematisk å ikke snakke om det. Når man tier det ihjel, ender man med hemmelighold og skam – dette kan lede til mange problemer. Jeg håper variasjoner blir et tema vi kan snakke åpent om, slik at det blir mindre skam knyttet til dem.
Les også: Med skeivt blikk på verden
Mangel på kunnskap
Variasjoner av kjønnsegenskaper kan bli synlig på flere måter. Kromosomene og genene våre er langt mer sammensatt enn mange kanskje tror, forteller Roen.
‒ Hvis vi gjør en gentest, kan vi fort finne ting som overrasker oss, sier hun.
‒ Vi kan finne forskjeller som viser at vi ikke bare simpelthen er mann eller kvinne. En annen måte variasjoner kan bli synlige på er gjennom hormoner. Vi tenker gjerne på testosteron og østrogen som mannlige og kvinnelige hormoner, men i virkeligheten har mange av oss en kombinasjon. Det er hvordan kroppen responderer på hormonene som har noe å si.
For enkelte mennesker er disse variasjonene synlig allerede ved fødsel. En liten gruppe har genitale variasjoner som gjør det utydelig om barnet er gutt eller jente. For andre kan variasjonene bli synlige i puberteten. Noen gutter kan for eksempel utvikle bryster, mens noen jenter aldri får mensen.
‒ Barn blir lært at gutter og jenter utvikler seg på en bestemt måte, som om det er noe alle gjør. Men det er egentlig ikke sant. Det er mange variasjoner som kan oppstå, og som oppdages i forskjellige perioder av livet, forklarer Roen.
Hun påpeker at det fremdeles er mye som må gjøres for at møtet med helsevesenet skal oppleves bedre for mennesker med variasjoner.
‒ En del helsepersonell vet rett og slett ikke så mye om det, sier hun.
‒ En vanlig fastlege er kanskje ikke så komfortabel med å snakke om det. Dermed sender de pasienten videre til en spesialist, som i all hovedsak fokuserer på det medisinske aspektet uten å ta opp de sosiale sidene.
Roen mener det er viktig å snakke respektfullt for å forstå variasjonene. I en medisinsk setting vil leger ofte snakke om forskjeller som noe som må rettes opp.
‒ Jeg tror det legger stein til byrden for en gruppe som allerede føler på at det er noe «feil» med dem. Istedenfor å fortelle dem at det finnes tusenvis av mennesker som dem der ute, og at det er greit, sier hun.
Internett som kilde
Roen og kollegaene ønsket å lære mer om hvordan mennesker med variasjoner i kjønnsegenskaper oppfatter sin egen tilstand, og hvordan de blir møtt når de presenterer det for andre. Men som forsker er det ofte vanskelig å få folk i tale.
Nettet ble dermed en naturlig kanal å se på. På nittitallet gjorde internett det mulig å diskutere variasjonene anonymt. Det var da intersexsamfunnet virkelig blomstret frem, forklarer Roen.
‒ Mennesker med variasjoner innså at «Det er andre mennesker som meg der ute!», og mange begynte å dele historiene sine, sier hun.
‒ Slik er det fremdeles. Jeg har jobbet med dette feltet i omtrent tjue år, og ser at det stadig blir flere steder online hvor folk kommer sammen og snakker om sine diagnoser, om tingene som skjer med kroppene deres, eller om intersexpolitikk. Vi ønsket å se nærmere på hvordan mennesker bruker digitale rom til å snakke om temaer man sjelden snakker om ellers.
Folk kunne snakke om sine forskjeller og erfaringer uten å bli møtt av fordommer og stigmatisering.
Intersex er uttrykket som tidligere ble brukt av leger for å omtale denne typen variasjoner. I nyere tid har det blitt plukket opp av mennesker som bruker det som en identitet. Dermed har intersex blitt et mer politisk ord. Roen mener dette kan være utfordrende.
‒ Vi vet at det er en gruppe mennesker som identifiserer seg som intersex, og som gjerne snakker om det med en politisk stemme, sier hun.
‒ Samtidig er det tusenvis av mennesker med variasjoner som aldri ville gjort det. Mange vet enten ikke om intersex, eller ønsker ikke å identifisere seg med denne merkelappen. Derfor ville jeg se på åpne digitale rom som ikke er direkte knyttet til bevegelsen. Jeg ville finne noe mellom den ekstreme stillheten og den tydelig uttalte, politiske selvtilliten.
Les også: Barn har rett til egen kjønnsidentitet
Et sted å dele
Løsningen ble å se på diverse åpne fora på nett. Her kan mennesker med variasjoner i kjønnsegenskaper fritt stille spørsmål og fortelle om erfaringene sine.
‒ Siden dette var helsefora, beskrev de som regel veldig spesifikke opplevelser, forteller Roen.
‒ De skriver om å besøke legen og få nedslående nytt, eller om å ha gjennomgått en operasjon og oppleve problemer i etterkant. I noen tilfeller ga de mye info om sin diagnose, om den medisinske behandlingen de gjennomgår, og særlig alle følelsene knyttet til det. Rett og slett de tingene som ikke blir tatt opp i helsevesenet.
Hun mener at skam er et stort problem for mange som har variasjoner. De trenger noen å kunne snakke med om det de opplever.
‒ Vi fant mye sorg og personlig smerte, ofte knyttet til den medisinske behandlingen de hadde gjennomgått. Flere snakket også om utmattethet, forvirring, og problemer knyttet til det som for noen er et livslangt helseproblem. Ofte bringer variasjonene med seg en grad av usikkerhet.
Samtidig fant de også uttrykk for glede og stolthet. For noen ble interaksjonene på nett en måte å akseptere sin egen identitet på. Flere fikk svar om at de var flotte slik de er, og at variasjonene ikke må være skambelagte.
‒ Vi så en god del positiv respons, sier Roen.
‒ Folk kunne snakke om sine forskjeller og erfaringer uten å bli møtt av fordommer og stigmatisering. De skrev om ting som var uvanlige og utfordrende, og ble møtt med respekt og omsorg. Vi så på flere helserelaterte fora, og de fremstod som gode steder å dele.
Samtalene kan by på enkelte utfordringer. Ofte må mennesker som snakker om variasjoner også nærmest lære opp menneskene de snakker med.
‒ Enkelte kan svare dem med en grad av sjokk eller medlidenhet, reaksjoner som ikke er spesielt hjelpsomme, sier hun.
‒ Man må forholde seg til hvordan andre mennesker responderer. Det er krevende å skulle snakke om noe man synes er vanskelig, og samtidig måtte forklare forholdene rundt. Slik er dessverre realiteten for alle som lever med en forskjell.
Lærdom for helsevesenet
Konklusjonen i artikkelen er at helsevesenet må bli bedre til å anerkjenne pasientens følelser. Roen mener man idag ofte fokuserer på det kroppslige, uten å ta hensyn til hvordan pasienten selv opplever sine variasjoner.
‒ Man forventer at pasienten bare skal klare seg gjennom de følelsesmessige aspektene, sier hun.
‒ Det hadde vært flott hvis helsevesenet kunne jobbet med kropp og sinn sammen. Slik kan de hjelpe folk med å tilpasse seg ny informasjon og forandringer i kroppen. Enkelte blir oppdratt med skam og stigma knyttet til forskjellen sin, og vokser kanskje opp med en tanke om at ingen vil elske dem. Derfor var det flott å se responsen enkelte fikk på disse forumene, hvor de ble fortalt at de kunne elskes som de er.
Vi må finne måter å snakke om variasjoner på som er positive og ikke skaper skam.
Det er samtidig viktig at man ikke gjemmer vekk tematikken på internett. Selv om det kan være lett å dele noe anonymt på nettet, har Roen tro på at dette også er noe man kan snakke åpent om.
‒ Jeg tror det er enklere å snakke ansikt til ansikt enn mange tenker, sier hun.
‒ Hvis man finner en eller to personer man vet man kan stole på, kan man over tid prøve ut måter å snakke om variasjoner på. Men slik ting er nå virker det som om folk føler seg tryggere på nett. Det ville vært interessant å organisere et prosjekt hvor folk faktisk møtes. Personlig tror jeg samfunnet er klart for en endring i måten å tenke på.
Hun mener at helsepersonell trenger trening i hvordan de skal jobbe respektfullt med mennesker med variasjoner i kjønnsegenskaper. Ved å bidra emosjonelt kan helsevesenet unngå at de overlater pasientene og familiene deres til å finne ut av ting på egenhånd.
‒ Vi må finne måter å snakke om variasjoner på som er positive og ikke skaper skam, avslutter Roen.
‒ Mennesker med variasjoner og familiene deres trenger informasjon om hvordan man kan snakke med skolen, eller hvordan en ungdom kan snakke med vennene eller kjæresten sin om variasjoner. Og ikke minst at de fremdeles kan leve gode liv. Vi kan ikke la det bli en forferdelig hemmelighet som vokser inne i personen.
Les også: En av fire LHBT-personer opplever hets
