Påtvunget puppesnakk

− Åpenhetskulturen rundt akkurat brystkreft er enorm, og mange rammede opplever at de ikke har noe reelt valg for hvor mange detaljer de skal dele med omverdenen, sier Venke F. Johansen.

– Det oppstår en konflikt mellom kravet om åpenhet og personlige grenser. Ofte er det sistnevnte som må revideres og ignoreres, forteller hun. 

Johansen er forsker ved Universitetet i Agder, og retter i artikkelen «Freedom and pressure in self-disclosure» i tidsskriftet Social Theory and Health et kritisk søkelys mot åpenhetsideologien knyttet til brystkreft.

Kvinnelig intimitet

Kravet om å være åpen om det intime er større for kvinner enn det er for menn, mener forskeren.

− Det er mye forskning som har vist at kvinner i større grad forventes å dele emosjonelle opplevelser med hverandre, og oftere er i lytterrollen, sier Johansen.

− Jorun Solheim skriver for eksempel om dette i boka Den åpne kroppen − det forventes at kvinner skal være åpne om det intime med mindre klart definerte grenser enn menn, sier hun.

− I den senere tid ser man imidlertid at åpenhetskravet også gjelder menn i økende grad. Det vektlegges at «menn skal se til kvinner» og bestrebe seg på mer åpenhet når det gjelder for eksempel prostatakreft, sier hun.

KILDEN har tidligere også skrevet om Marianne Inez Liens forskning, som viser at særlig menn føler seg utsatt for et åpenhetspress i helsevesenet. 

Individuelle væremåter

I Venke Johansens artikkel får vi presentert fem brystkreftrammede kvinner som har valgt å håndtere det sosiale aspektet ved sykdommen på ulike måter.

En av kvinnene valgte å ta seg et par dager der hun fordøyde nyheten alene, før hun deretter tok skrittet ut i full åpenhet, lot seg intervjue i lokalavisen, snakket offentlig om det og lot være å gå med parykk eller lue da hun mistet håret. En annen håndterte situasjonen helt motsatt – hun valgte å holde tilbake informasjon om sykdommen, for å unngå henvendelser og reaksjoner fra andre som hun ikke var beredt til å takle.

− Begge strategiene var bevisste og gjennomtenkte valg, og ga på ulike måter mulighet til å håndtere sykdommen på egne premisser og få en slags kontroll over situasjonen, sier Johansen.

De tre øvrige kvinnene i studien valgte seg ulike former for mellomsjikt mellom disse motpolene.

− Og det var disse som opplevde størst problemer med å bli respektert og å etablere tydelige grenser, forteller Johansen.

Ble avkrevd åpenhet

– Disse tre opplevde at de ble avkrevd åpenhet, møtte manglende respekt og måtte ofte avbryte folk på uhøflig vis for å stoppe spørsmål de fant ubehagelige.

En av kvinnene, som bor på et lite sted, forteller hvordan rykter og spørsmål begynte å svirre idet diagnosen var et faktum. Hun kunne etter hvert ikke gå på butikken eller ta bussen uten å måtte snakke om sykdommen, og fikk blant annet direkte spørsmål om hvorvidt hun hadde «amputert hele brystet» mens hun sto og plukket varer bak en reol i butikken. Hennes opplevelse av situasjonen var at det var umulig å unngå situasjoner der hun var forventet å fortelle om sykdommen.

En annen forteller at hun følte en slags forpliktelse til å fortelle om kreften sin i alle situasjoner, til tross for et forsøk på å holde samtaleemnet til mer private arenaer.

− Hun fortalte at hun følte seg avvisende og utakknemlig dersom hun ikke delte denne informasjonen med omgivelsene, forteller Johansen.

Frihet til å slippe

Forskeren omtaler åpenhetspresset som et brudd med negativ frihet, altså retten til å holde tilbake informasjon om seg selv og retten til ikke-innblanding – eller konkret i disse tilfellene, å velge å ikke diskutere sykdom hvor som helst og når som helst. Problemet med denne friheten er at den bør være selvsagt, samtidig som grensene for hva som er for privat, varierer fra person til person, mener Johansen.

– Når man må argumentere for denne friheten, er friheten i seg selv brutt. Samtidig er det fryktelig vanskelig for andre å vite hvor den enkeltes grenser går. En annen side ved saken er den uklare grensen mellom empati og nysgjerrighet, noe utenforstående bør være seg bevisst når man stiller intime spørsmål. 

Som et eksempel på det problematiske ved denne friheten viser hun til kvinnen som valgte å trekke seg fullstendig tilbake sosialt.

– På den måten unngikk hun å få spørsmål hun ikke ønsket, og ivaretok dermed friheten til å slippe. Samtidig var hun jo nødt til å begrense bevegelses- og handlingsrommet sitt, og med det også friheten, ved å trekke seg tilbake, påpeker forskeren.

Fra skam til åpenhet

Johansen mener at brystkreftsakens enorme eksponering i det offentlige via kampanjer og omtaler påvirker det private rommet for hva det er greit å snakke om, og spørre om.

− Den offentlige synligheten har mange former, og siver også inn i det private, mener Johansen.

– Mange, blant annet kreftforeningens Anne Lise Ryel, hyller åpenhet som ideal, og brystkreftkampanjer preger bybildet. Det er i tillegg veldig mye selvbiografi på halvoffentlige arenaer som internettforumer og i blogger, sier hun.

Dette står i skarp kontrast til hvordan det var frem til slutten av 1960-tallet, da brystkreft var blant de mer tabubelagte sykdommene.

Johansen understreker at nedbryting av tabuer så vel som økt mulighet til åpenhet har mange positive sider.

− Brystkreft har vært blant de mer skambelagte sykdommene, og sånn sett er det klart at økt åpenhet er bra. Men åpenhet kan ikke være et universelt paradigme som gjelder for alle brystkreftrammede, understreker Johansen.

– Historiene til kvinnene jeg har intervjuet, viser at mange ikke har noe reelt valg om hva slags informasjon de skal dele, og hva de kan holde for seg selv, mener hun.

– Mange opplevde at de ikke hadde kontroll over håndteringen av sin egen situasjon lenger. Hun som fortalte om følelsen av å være avvisende og utakknemlig, for eksempel, ga etter for presset hun følte og opplevde til slutt at hun snakket og snakket om kreften sin uansett hvilken situasjon hun befant seg i, forteller Johansen.

Bryster mer fengende enn blærer

Johansen påpeker at det ikke er tilfeldig at akkurat brystkreft er preget av en så sterk synlighet og åpenhetsideologi.

− Sykdommen rammer bryster, en kroppsdel vi er veldig opptatt av og retter mye oppmerksomhet mot, sier forskeren, som tidligere også har studert symboler og mening i brystkreftkampanjer.

– Bryster er en kroppsdel som er veldig privat, og samtidig veldig offentlig – vi er vant til å se nakne og lettkledde kvinnekropper i det offentlige rom. Det er rett og slett et fengende virkemiddel i kampanjer, sier hun.

– Blærekreft er også en sykdom som rammer mange, uten at det akkurat vies særlig mye oppmerksomhet i det offentlige rom, påpeker hun.

Ikke nødvendigvis avfeminisert

I en tidligere artikkel har Johansen blant annet vist hvordan mange av disse kampanjene, særlig på Internett, spilte på seksualisering av kvinnekroppen, der hovedbudskapet handlet om å «redde» brystene og femininiteten. Men for kvinnene det gjelder, fant ikke Johansen at tap av femininitet og attraktivitet var en gjennomgående tendens.

− Det er klart at dette var en opplevelse hos en del av kvinnene som hadde måttet fjerne brystet, men det var ikke en generell tendens, sier Johansen.

– Jeg fant også at blant kvinnene som hadde det slik, var det så godt som aldri tilfelle at en eventuell partner delte deres opplevelse av dette. Og mange andre av de rammede kvinnene poengterte at de absolutt ikke følte seg uattraktive eller avfeminisert.