De usynlige barna

En liten penis eller en stor klitoris? Kjønnet til et nyfødt barn er ikke alltid like udiskutabelt som vi forestiller oss. Hvert år fødes 10-12 norske barn med trekk som gjør det vanskelig å fastsette om de er gutter eller jenter. Kjønnsorganene er misdannede, og noen av barna har kjønnskromosomfeil. Et sjokk for foreldrene og en utfordring for medisinen. Hva skal man gjøre? 

– Et barn – eller et menneske for den del – uten kjønnsidentitet er utenkelig og uhåndterlig, både juridisk og sosialt. For staten kan du ikke eksistere uten kjønn, for å få et personnummer og bli registrert som borger må du enten være mann eller kvinne, sier sosialantropolog Marit Vaula Rasmussen.

Ugjenkallelig kirurgi

Rasmussen er stipendiat ved Senter for kvinne- og kjønnsforskning (SKOK) i Bergen og jobber med doktorgradsprosjektet «De usynlige intersex-barna». Hun er blant annet opptatt av hvordan disse møtes i medisinen og av behandlingsapparatet. Rasmussen forteller at mange av barna gjennomgår irreversibel kirurgi mens de ennå er veldig små. De fleste blir «gjort til» jenter, fordi det er enklere å konstruere kvinnelige kjønnsorganer enn mannlige. Det kan for eksempel bety at man reduserer en liten, men seksuelt følsom penis og konstruerer en kroppsåpning som ser ut som en kvinnelig vagina, men mangler seksuelt følsomt vev, fordi slikt vev ikke kan framstilles kunstig. For å unngå at hullet gror igjen, må foreldrene flere ganger daglig føre inn en dertil spesiell gjenstand i barnets underliv.

– Det har forbauset meg hvor lite denne praksisen blir diskutert, tatt i betraktning de vanskelige etiske utfordringene den tross alt fører med seg. Inngrepene kan få enorme konsekvenser for intersexbarnas psykiske helse og framtidige seksualliv, sier Rasmussen.
Særlig synes hun mangelen på diskusjon er påfallende når man sammenligner med praksisen rundt kjønnsskifteoperasjoner. Generelt er det norske helsevesenet restriktive med å innvilge operasjoner for transseksuelle, og begrunnelsen for det er nettopp at operasjonene er ugjenkallelige.

– Respekten for den opprinnelige kroppen er stor når det kommer til transseksuelle voksne, mens intersexbarna ikke en gang får ha et ord med i laget når kroppen deres endres for alltid. Det er et tankevekkende paradoks, sier Rasmussen.   

Ikke «hermafroditter»

Interseksuelle ble tidligere omtalt som hermafroditter, et begrep man nå har gått bort fra, blant annet fordi det bærer i seg en misforståelse om at det er mulig å være født med to komplette sett med kjønnsorganer.

– «Kan de få barn med seg selv?» spør folk når jeg forteller hva jeg forsker på. Men interseksuelle er faktisk som oftest infertile, forteller Rasmussen. Et titalls diagnoser, som enten er knyttet til kromosomfeil eller hormonforstyrrelser, kan føre til intersex-anatomi. Noen av disse, for eksempel Turners syndrom (jenter med bare ett x-kromosom) og Klinefelters syndrom (gutter med to x-kromosomer og ett y-kromosom) blir ikke regnet med i den medisinske definisjon av intersex.   

Sykdom eller identitet?

Også intersexbegrepet er omstridt. I USA går den viktigste interesseorganisasjonen for interseksuelle, Intersex Society of North America (ISNA), inn for å bytte det ut med «disorders of sex development». Selv om også ISNA er kritiske til den automatiske medisinske bruken av hormoner og genitalkirurgi, ønsker de å distansere seg fra identitetspolitiske aktivister som hevder at interseksuelle trenger rom og aksept framfor behandling.

Aktivistene har fått følge av enkelte forskere som har forsøkt å bruke intersex som arena for en type queer-politikk, for eksempel den politisk radikale biologen Anne Fausto- Sterling.

– Hun argumenterer for at mangfoldet intersextilstandene innebærer bør gjenspeiles i våre oppfatninger av kjønn: Vi er ikke nødvendigvis enten mann eller kvinne og bare det, forteller Rasmussen.

Ikke queer-prosjekt

Selv understreker antropologen at hun ikke har noen queer-agenda med sin forskning. 

– Jeg er verken ute etter å argumentere for at vi bør operere med et tredje kjønn eller å slakte legestanden, sier hun. Samtidig mener Rasmussen intersex er en god illustrasjon på at kjønn ikke gir opplagte kategorier.

– Medisinens og statens håndtering av intersex viser at kjønn ikke er noe naturgitt som bare kan administreres, det må også formes. Når kjønnet er uklart, går staten inn og gjør en avgrensning ved hjelp av medisinen, sier Rasmussen.

«Foucaults drømmeland»

Denne nære forbindelsen mellom statsmakt og medisinsk ideologi og praksis er et viktig perspektiv i Rasmussens forskning.

– Medisinen betraktes gjerne som en slags objektiv beskrivelse og forståelse av kroppen. Jeg på min side er inspirert av Foucault og analyserer medisinen som sosialt og kulturelt felt. Særlig er jeg opptatt av hvordan den moderne medisinen og legestanden disiplinerer og normerer kroppen, og hvordan den gjør det i samspill med den moderne staten. Intersex gir en veldig god inngangsport til å studere akkurat dette, sier hun.

– I tillegg er Norge – med den tette tilknytningen mellom stat og helsevesen – et ideelt land hvis man er interessert i forholdet mellom medisin og medborgerskap. Noen har kalt Norge «Foucalts drømmeland», sier Rasmussen og ler.

Krevende prosjekt

Rasmussen håper å få intervjue både medisinere og voksne intersex-pasienter til avhandlingen sin. Hun er imidlertid forberedt på at datainnsamlingen kan bli krevende.

– Temaet er enormt tabubelagt, og jeg har fått mer enn én advarsel om at det kommer til å bli vanskelig å nå fram til informanter. Men nettopp derfor opplever jeg at prosjektet er viktig og nødvendig. Vi trenger mer kunnskap og åpenhet om hvordan disse barna har det og behandles, avslutter Rasmussen.