Vanskelige møter

– Det finnes mye forskning på lege-pasient relasjonen. Mange av studiene, og særlig den medisinske forskningen, er kvantitativt basert. Forskere teller og observerer avbrytelser, bevegelser og blikk i møtet mellom pasient og lege. En del forskning konsentrerer seg dessuten om legers opplevelse av såkalte vanskelige konsultasjoner, og pasienters opplevelser av legebesøket.

- Men kjønn blir i liten grad inkludert i forståelsen av «vanskelige» konsultasjoner, sier Werner.

«Vanskelig» pasient

Dette til tross for at det er et systematisk mønster i de «vanskelige» legekonsultasjonene: Det gjelder kvinner med fibromyalgi, psykiske plager og samlivsproblemer.

– Bildet av kvinnen som en «vanskelig» pasient stemmer godt overrens med et historisk perspektiv på kvinnen: På 1800-tallet ble hun betraktet som «sykelig, svak og vanskelig». Datidens former for «ubestemte» helseplager hos kvinner - slik som migreneanfall og hysteri - ble tolket som maktdemonstrasjoner mer enn som sykdom. Den kvinnelige pasient ble mistenkt for å overdrive, late som om hun var syk, ikke ville bli frisk, og for å bruke legevisitten til å forføre legen, forteller Werner, og viser til forskning gjort av den svenske professoren i idehistorie, Karin Johannisson.

– Det er ikke slik at alle kvinner med «ubestemte» helseplager har negative erfaringer med helsetjenesten, understreker Werner.

Men langt fra alle legebesøk forløper slik pasienten hadde ønsket, og det er i første rekke disse vanskelige konsultasjonene som har vært utgangspunkt i hennes doktoravhandling.

Gjennom kvalitative intervjuer med 10 kvinner med kroniske muskelsmerter har Werner studert forventninger og utfordringer kvinnene møter i legekonsultasjoner og i dagliglivet.

Å bli møtt med forståelse og respekt er helsebringende

Formelt er fibromyalgi en legitim sykdom.

– Likevel kan det å få en slik diagnose oppleves som stigmatiserende, sier Werner, og viser til både internasjonale studier og en undersøkelse utført av Dag Album, som er professor i sosiologi ved Universitetet i Oslo. Album ba leger rangere ulike sykdommer etter status og prestisje. Fibromyalgi havnet nederst på lista samme med skrumplever og psykiske lidelser. Ni av ti med diagnosen fibromyalgi er kvinner.

«vanskelig» pasient  Selv om vi liker å tenke på oss selv som et folk uten tabuer og fordommer, er det mye som tyder på at enkelte sykdommer er forbundet med skyld og skam, og i større grad enn andre lidelser blir oppfattet som selvforskyldt, sier Werner.

Å ikke bli tatt alvorlig går på verdigheten løs og kan utgjøre en stor helserisiko for kvinner med helseplager som oppfattes som ubestemte.

Tidligere forskning har vist at lege og pasient ofte har ulike oppfatninger av hvordan kroniske muskelsmerter skal forstås. Legen finner ikke diagnostiserbar sykdom på den medisinske undersøkelsen og mener gjerne at helseplagene kan skyldes dårlige vaner eller tap av kontroll. Pasienten er på sin side opptatt av at smertene er reelle og biomedisinske, ikke tegn på galskap, latskap eller oppmerksomhetsbehov.

– De ti kvinnene jeg intervjuet mente at deres helseplager ikke kan kureres med psykoterapi og heller ikke bør betraktes som psykososiale, sier Werner, og fortsetter: 

– Å bli møtt med forståelse og respekt av lege og helsepersonell har faktisk vist seg å være helsefremmende. Det kan være den støtten pasienten trenger for å mobilisere nok krefter til å leve med kroniske smerter. I min studie finner jeg at når kvinnene slipper å bruke energi på å kjempe for sin troverdighet i møte med leger og folk flest, finner de ro til å tilpasse og forsone seg med helseplagene.

Kampen for troverdighet

Kvinnene forteller om hardt arbeid for å framstå som troverdige, eller som «akkurat passe syke».

– De anstrenger seg for ikke å virke verken for sterke eller for svake, ikke friske - men heller ikke for syke. De sørger til og med for ikke å være for velkledde, samtidig som de ikke må være uflidde. De anstrenger seg for at helseplagene skal bli forstått som medisinske sykdommer snarere enn som tegn på psykisk ubalanse.

– Kampen for å bli trodd og forstått fortsetter også utenfor legekontoret, i møte med familie, venner og kolleger som på tross av at kvinnene føler seg syke, synes de ser så «pigg ut».

– Å ikke bli tatt alvorlig går på verdigheten løs og kan utgjøre en stor helserisiko for kvinner med helseplager som oppfattes som ubestemte, fastslår Werner.

– Sett i et mikroperspektiv, kan pasientenes troverdighetsarbeid og strategier i møtet med legen forstås som maktutøvelse.

– Men sett i et makroperspektiv må dette forstås som kvinnenes måter å håndtere egen verdighet på. De tilpasser seg legens blikk og en medisinsk sykdomsmal og lever opp til legekonsultasjonens skjulte regler for hvordan pasienten ter seg når hun er syk, sier Werner.

Ikke individualiser det vanskelige

-– Legen må ta ansvaret for konsultasjonen, sier Werner. 

– Leger kan selvfølgelig også oppleve avmakt og hjelpeløshet når pasienter kommer gang på gang uten at de klarer å finne ut av deres plager. I flere undersøkelser forteller leger om opplevelser av å bli manipulert av «vanskelige» eller såkalte heartsink pasienter.

Det er likevel pasienten som befinner seg i den underordnede posisjonen i konsultasjonen. Legen har profesjonell autoritet og makt til å bestemme hva som regnes som egnet smertebehandling, når og for hvem.

– Den enkelte lege kan bli flinkere til å møte kvinner med «ubestemte» helseplager med forståelse og respekt, sier Werner, og understreker at mange også får god hjelp. 

– Samtidig er det viktig at «vanskelige» konsultasjoner ikke blir forstått som problemer knyttet til den enkelte pasient eller lege. Å individualisere eller psykeliggjøre opplevelser av en «vanskelige» konsultasjon, er lite fruktbart, understreker sosiologen.

Med kvinnenes takknemlighet over å få komme til orde med sine opplevelser fra legebesøk og dagligliv, meldte det seg en uro hos meg

Løsningen på de vanskelighetene som leger og pasienter opplever krever endringer innen medisinen selv. Når vanlige helseplager hos kvinner bryter med medisinens forventninger til hva sykdom er og hvordan syke ter seg, blir den medisinske behandling ikke bare en hjelp, men også en kontroll av «riktige» sykdomstegn og sykdomsatferd.

– Mer hensiktsmessig er det å se vanskelige konsultasjoner i lys av samfunnsmessige maktstrukturer hvor maskuline verdier har høyere verdi enn feminine verdier.

– Slike problemer kan vanskeligere forekomme dersom den medisinske fagdisiplin legger noen nye premisser for forholdet mellom sykdom, kjønn og makt, sier Werner.

Maktubalansen som ikke lar seg utrydde

Underveis i arbeidet med avhandlingen har Werner reflektert mye over hvordan hun gjennom forskningsprosessen skulle ivareta kvinnenes verdighet. Når hun var så opptatt av at leger, til tross for gode intensjoner, likevel kunne påføre pasienter både skyld, skam og håpløshet – hvordan skulle hun da unngå å gjøre det samme selv?

Werner la opp til intervjuer som lignet hverdagssamtaler, og la vekt på at relasjonen mellom henne og de hun intervjuet ikke skulle være hierarkisk. Den intervjuedes erfaringer skulle være i sentrum. 

– Men med kvinnenes takknemlighet over å få komme til orde med sine opplevelser fra legebesøk og dagligliv, meldte det seg en uro hos meg, sier Werner.

– Hvordan ville de reagere på mine analyser og fortolkninger av det de sa?

Distanse til de man intervjuer som ledd i et forskningsprosjekt, kan føre til utbytting av informantene.

– Men det kan også nærhet, fastslår hun.

– Og faren for utbytting er ikke bare knyttet til selve intervjusituasjonen, men også til rapporteringen fra prosjektet. Ordene som brukes i en akademisk tekst kan bære med seg både forakt og distanse.

– Framstillingsformen kan virke krenkende, poengterer Werner.

– Jeg argumenterer for at forskning på informantenes erfaringer er nødvendig for å fremme pasientenes perspektiv og slik bidra til å forbedre situasjonen for stigmatiserte og marginaliserte grupper. Vi bør samtidig være oppmerksom på at forskningen kan oppleves som en troverdighetstest av de som blir intervjuet eller utfyller et spørreskjema. Og dette er spesielt viktig å være oppmerksom på når man forsker på marginaliserte og stigmatiserte grupper. Intervjuet og senere analyse av materialet kan faktisk bidra til å gjenta tidligere negative opplevelser fremfor å bedre levekårene for den gruppen man studerer.

Det er til syvende og sist forskeren som fortolker, «oversetter» og rekonstruerer det informantene har fortalt – enten dette har skjedd på et spørreskjema eller i et dybdeintervju. Det er forskeren som bestemmer hva det skal spørres om, og forskeren som tolker svarene.

– Vi bør etterstrebe en likverdig relasjon mellom forsker og informant. Samtidig må vi være oss bevisst den maktubalansen som uansett vil finnes i denne relasjonen. Er vi ikke det, kan vi lett bidra til å reprodusere stereotype oppfatninger av informantene eller gruppen vi studerer, avslutter Anne Werner.